Y khoa Diễn đàn Y khoa, y tế sức khoẻ, kiến thức lâm sàng, chẩn đoán và điều trị, phác đồ, diễn đàn y khoa, hệ sinh thái y khoa online, mới nhất và đáng tin cậy.
Dịch từ: Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process (The Lancet)
Sự tham gia và quy trình toàn cầu:
Hội đồng Nghiên cứu y tế và sức khỏe quốc gia Úc đã cấp kinh phí cho Trung tâm nghiên cứu xuất sắc về sức khỏe phụ nữ trong đời sống sinh sản, nơi đã đóng vai trò lãnh đạo cùng với Hiệp hội thừa Androgen và PCOS – một hiệp hội đa ngành quốc tế tập trung vào việc thúc đẩy giáo dục và nâng cao nhận thức và Verity – một tổ chức từ thiện và nhóm vận động bệnh nhân hàng đầu. Chúng tôi đã thành lập một nhóm chỉ đạo quốc tế với các thành viên từ các cơ quan hàng đầu, đồng thời xác định và thu hút các nhóm bệnh nhân và các hiệp hội chuyên môn từ Mạng lưới hướng dẫn PCOS quốc tế, với mục đích mở rộng sang các lĩnh vực và khu vực rộng lớn hơn trên thế giới. Vào tháng 4 năm 2025, thư đã được gửi đến các thành viên của tổ chức để khuyến khích sự tham gia vào các nhiệm vụ như phổ biến khảo sát, đề cử đại diện hội thảo và đóng góp vào việc thực hiện và phổ biến tên gọi mới. Dựa trên kết quả khảo sát trước đó, các cuộc khảo sát toàn cầu đã được đồng thiết kế và phổ biến, và các hội thảo đồng thuận quốc tế đã được triệu tập bằng cách sử dụng các phương pháp mạnh mẽ phù hợp với các quy trình của Liên minh James Lind (bảng 2).
Khảo sát Delphi:
Các cuộc khảo sát mới được xây dựng dựa trên kết quả của hai cuộc khảo sát và hội thảo đã được công bố trước đó vào năm 2017 và 2023, và được thực hiện dựa trên việc xem xét tài liệu và tham vấn với các chuyên gia y tế và những người mắc hội chứng buồng trứng đa nang (PCOS). Chúng tôi đã sử dụng phương pháp lấy mẫu phi xác suất phân tầng có chủ đích, tuyển chọn người tham gia thông qua các hiệp hội đối tác chuyên nghiệp và tổ chức bệnh nhân, với mục tiêu cụ thể.
Sự đóng góp từ các đại diện bệnh nhân chủ chốt trong ban chỉ đạo. Các quan sát viên độc lập đã được tuyển dụng và đào tạo để hỗ trợ.
Trước hội thảo A, người tham gia phải hoàn thành bản quy tắc ứng xử bao gồm các hành vi được mong đợi, tính bảo mật và cam kết tôn trọng lệnh cấm công bố thông tin cũng như việc giao tiếp và nhắn tin được đơn giản hóa với thỏa thuận đã ký. Chương trình hội thảo và một video thuyết trình dài 15 phút về lịch sử đổi tên, mục đích, quy trình hội thảo (bao gồm cả việc tuyển chọn người tham gia minh bạch), phương pháp đồng thuận và vai trò, trách nhiệm của người tham gia đã được phổ biến cho tất cả người tham gia. Các nguyên tắc và phương pháp được rút ra từ khảo sát A đã được trình bày để làm nền tảng cho cấu trúc và hoạt động của hội thảo. Các phiên chuẩn bị và tài liệu hướng dẫn đã được cung cấp cho người chủ trì nhóm thảo luận (ví dụ: những người mắc PCOS), người đồng chủ trì (chuyên gia y tế) và người quan sát độc lập. Hội thảo được tiến hành thông qua Zoom với sự hỗ trợ CNTT chuyên dụng từ Đại học Monash. Hội thảo A bao gồm phần giới thiệu ngắn gọn, phác thảo quy tắc ứng xử, trình bày kết quả khảo sát về các nguyên tắc và phương pháp, và trình bày các thuật ngữ chính xác và được hỗ trợ nhất. Sau đó, người tham gia tham gia thảo luận nhóm, tiếp theo là bỏ phiếu trực tuyến cá nhân về các thuật ngữ được ưa thích. Quá trình này được lặp lại sau khi kết hợp các thuật ngữ để tạo thành tên mới. Các nhóm thảo luận được phân bổ trước để đảm bảo sự cân bằng về thành phần tham gia giữa những người mắc PCOS, các chuyên ngành và các khu vực trên thế giới. Tất cả các nhóm đều bao gồm người tham gia từ ba đến năm khu vực trên thế giới, ba đến bốn người mắc PCOS và ít nhất ba chuyên ngành khác nhau.
Mỗi nhóm được đồng chủ trì bởi một bệnh nhân và một chuyên gia y tế, với sự hiện diện của các quan sát viên độc lập để giám sát việc tuân thủ quy tắc ứng xử. Mỗi người tham gia đều có thời gian quy định để nêu lên bất kỳ thắc mắc, lo ngại hoặc cân nhắc nào. Sau các cuộc thảo luận nhóm nhỏ. Ý kiến phản hồi đã được các đồng chủ tịch chia sẻ rộng rãi và việc bỏ phiếu trực tuyến riêng tư được tiến hành để xếp hạng các ưu tiên.
Sự tham gia của bệnh nhân:
Verity, một tổ chức từ thiện và nhóm vận động quyền lợi bệnh nhân của Vương quốc Anh, đã dẫn đầu việc khôi phục sáng kiến đổi tên vào năm 2023. Hướng dẫn của Liên minh nghiên cứu y tế Úc về sự tham gia của bệnh nhân đã được tuân thủ trong suốt quá trình đổi tên, hỗ trợ một mối quan hệ đối tác tích cực, tôn trọng, trong đó những người mắc PCOS được trân trọng vì kinh nghiệm sống của họ và được tham gia với tư cách là những người đóng góp tích cực với quyền lực được chia sẻ. Sự tham gia này nắm bắt được nhu cầu và giá trị thực tế của bệnh nhân từ các quan điểm toàn cầu và đa văn hóa để thúc đẩy các kết quả phù hợp, toàn diện và có tác động. Những người mắc PCOS đã tham gia một cách toàn diện vào tất cả các giai đoạn quản trị, đồng thiết kế khảo sát, phát triển hội thảo, thuyết trình, phổ biến và truyền thông. Kết quả khảo sát được phân tích theo nhóm người tham gia.
Chiến lược triển khai được thiết kế chung bởi các chuyên gia khoa học triển khai với sự hợp tác của những người mắc PCOS. Các nguyên tắc này dựa trên khảo sát A, đánh giá tác động của khảo sát trước đó, khung nghiên cứu triển khai hợp nhất và các khuyến nghị của chuyên gia về triển khai các chiến lược thay đổi, ý kiến đóng góp từ bộ phận tiếp thị chuyên nghiệp và phản hồi từ hội thảo.
Sự chấp thuận về mặt đạo đức đã được Ủy ban Đạo đức Y tế Monash cấp (mã số dự án 07070C và 78892).
Xem toàn văn bài báo gốc tại đây: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(26)00717-8/fulltext
Tác giả: Lê Thị Thảo Hiền.
Hiệu đính: Nguyễn Hữu Tài, Phạm Văn Hòa.
