Hội chứng buồng trứng chuyển hóa đa nội tiết, tên gọi mới của hội chứng buồng trứng đa nang: một quy trình đồng thuận toàn cầu nhiều bước (Bài dịch phần 1)

Dịch từ: Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process (The Lancet)

Thông điệp chính:

– Hội chứng buồng trứng đa nang ảnh hưởng đến hơn 170 triệu phụ nữ trên toàn thế giới, tuy nhiên tên gọi hiện tại của nó không chính xác và gây hiểu nhầm, che khuất các đặc điểm nội tiết và chuyển hóa đa hệ thống của bệnh, làm gia tăng kỳ thị, trì hoãn chẩn đoán và cản trở việc chăm sóc lâm sàng hiệu quả, nghiên cứu và điều chỉnh chính sách.

– Thông qua một quy trình đồng thuận toàn cầu nghiêm ngặt chưa từng có tiền lệ, với sự tham gia của bệnh nhân, các chuyên gia y tế đa ngành và các tổ chức trên khắp các khu vực trên thế giới, một tên gọi mới – hội chứng buồng trứng chuyển hóa đa nội tiết – đã được thống nhất, loại bỏ cách gọi gây hiểu nhầm là u nang buồng trứng và phản ánh chính xác các đặc điểm đa dạng của tình trạng này.

– Sự đồng thuận về tên gọi mới được xây dựng thông qua việc sử dụng các phương pháp minh bạch và đáng tin cậy, bao gồm quy trình khảo sát Delphi cải tiến, hội thảo kỹ thuật nhóm danh nghĩa, và phân tích triển khai và tiếp thị, đảm bảo tính chính xác khoa học, phù hợp về văn hóa, tránh kỳ thị và tính khả thi trong việc áp dụng. Các quy trình này tối ưu hóa tính đại diện, tính hợp pháp và tính minh bạch, đồng thời góp phần tăng cường sự tham gia để hỗ trợ việc triển khai.

– Việc triển khai phối hợp đang được tiến hành trong các hệ thống y tế, các viện nghiên cứu, các cơ quan tài trợ, các nhà cung cấp giáo dục, các hướng dẫn lâm sàng và các hệ thống phân loại bệnh (bao gồm cả mã ICD), và được hỗ trợ bởi một giai đoạn chuyển đổi toàn cầu và đánh giá liên tục.

– Việc điều chỉnh danh pháp phù hợp với sự tiến bộ khoa học và nâng cao độ chính xác sẽ tăng cường nhận thức, chẩn đoán, chất lượng chăm sóc, tính nhất quán trong nghiên cứu và trải nghiệm của bệnh nhân, từ đó củng cố chính sách, vận động và kết quả sức khỏe trên toàn cầu.

Nội dung chi tiết:

Hội chứng buồng trứng chuyển hóa đa nội tiết (PMOS), trước đây được gọi là hội chứng buồng trứng đa nang (PCOS), ảnh hưởng đến ⅛ phụ nữ. Tuy nhiên, thuật ngữ PCOS không chính xác, ngụ ý các u nang buồng trứng bệnh lý, che khuất các đặc điểm nội tiết và chuyển hóa đa dạng, góp phần làm chậm chẩn đoán, chăm sóc rời rạc và kỳ thị, đồng thời hạn chế nghiên cứu và xây dựng chính sách. Dựa trên một nhiệm vụ quốc tế về thay đổi, chúng tôi phác thảo một quy trình đồng thuận toàn cầu nhiều bước, nghiêm ngặt và chưa từng có tiền lệ để thay đổi tên gọi. Nguồn tài trợ và quản trị đã được thiết lập với sự tham gia của 56 tổ chức học thuật, lâm sàng và bệnh nhân hàng đầu. Sử dụng các cuộc khảo sát toàn cầu lặp đi lặp lại (với phản hồi từ 14360 người mắc PCOS và các chuyên gia y tế đa ngành từ tất cả các khu vực trên thế giới), phương pháp Delphi sửa đổi, hội thảo kỹ thuật nhóm danh nghĩa và phân tích tiếp thị và thực hiện, chúng tôi đã xác định các nguyên tắc ưu tiên tính chính xác khoa học, sự rõ ràng, tránh kỳ thị, tính phù hợp về văn hóa và tính khả thi trong thực hiện. Một tên gọi mới chính xác được ưu tiên hơn việc giữ lại từ viết tắt PCOS hoặc một tên gọi chung chung. Các phương pháp thực hiện ưu tiên sự tiến hóa hơn là sự chuyển đổi. Các thuật ngữ được ưu tiên sử dụng là đa nội tiết, chuyển hóa và buồng trứng, phản ánh sinh lý bệnh đa hệ thống của tình trạng này, và hội chứng buồng trứng chuyển hóa đa nội tiết là tên gọi mới được thống nhất. Độ chính xác được cải thiện bằng cách loại bỏ u nang và nắm bắt rối loạn chức năng nội tiết, chuyển hóa và buồng trứng. Một chiến lược triển khai toàn cầu được thiết kế chung, bao gồm giai đoạn chuyển tiếp, giáo dục và sự phù hợp với hệ thống y tế và phân loại bệnh, đang được tiến hành.

Bối cảnh và lý do:

– Hội chứng buồng trứng đa nang (PCOS) ảnh hưởng đến 170 triệu phụ nữ chỉ riêng trong độ tuổi sinh sản. Sau khi loại trừ các rối loạn khác, tình trạng này được chẩn đoán dựa trên người lớn (từ 20 tuổi trở lên) đáp ứng ít nhất hai trong số các tiêu chí Hướng dẫn Quốc tế sau: (1) thiểu kinh hoặc vô kinh, (2) tăng androgen lâm sàng hoặc sinh hóa, và (3) buồng trứng đa nang trên siêu âm hoặc hormone kháng Mullerian (AMH) tăng cao. Thanh thiếu niên (từ 10-19 tuổi) cần có sự hiện diện của hai tiêu chí đầu tiên. PCOS từ lâu chủ yếu được coi là một rối loạn phụ khoa hoặc buồng trứng; tuy nhiên, ngày càng nhiều nghiên cứu, tổng hợp bằng chứng và Hướng dẫn Quốc tế đã chỉ ra rằng PCOS bắt nguồn từ rối loạn nội tiết tố ở insulin, androgen, và hormone nội tiết thần kinh và buồng trứng. Các đặc điểm có thể liên quan đến chuyển hóa (ví dụ: béo phì, rối loạn đường huyết, tiểu đường loại 2, tăng huyết áp, rối loạn lipid máu, bệnh gan nhiễm mỡ do rối loạn chuyển hóa, bệnh tim mạch và ngưng thở khi ngủ), sinh sản (rối loạn rụng trứng, chu kỳ kinh nguyệt không đều, vô sinh, biến chứng thai kỳ và ung thư nội mạc tử cung), tâm lý (trầm cảm, lo âu, chất lượng cuộc sống kém và rối loạn ăn uống) và da liễu (mụn trứng cá, rụng tóc và rậm lông). Chỉ số BMI thường cao hơn ở những người mắc PCOS so với những người không mắc bệnh này và góp phần làm tăng mức độ nghiêm trọng của bệnh. Nhìn chung, PCOS có tác động đến sức khỏe đa hệ thống và là gánh nặng ngày càng tăng về sức khỏe và kinh tế.

– Tuy nhiên, các đặc điểm lâm sàng rộng của bệnh không được thể hiện đầy đủ trong tên gọi hiện tại, vì mặc dù sự phát triển nang trứng bị đình trệ là phổ biến, nhưng số lượng nang trứng bệnh lý không tăng lên. Những yếu tố này làm chậm quá trình chẩn đoán – tới 70% số người bị ảnh hưởng vẫn chưa được chẩn đoán và cũng góp phần tạo ra những khoảng trống kiến ​​thức rộng rãi và sự không hài lòng của bệnh nhân. Năm 2012, Hội thảo về Phương pháp luận dựa trên bằng chứng của Văn phòng Phòng ngừa Bệnh tật thuộc Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ về PCOS đã nêu bật những thách thức và sự không chính xác của tên gọi hiện tại, đồng thời khuyến nghị thay đổi để phản ánh tốt hơn tình trạng bệnh. Mặc dù có lý lẽ thuyết phục (bảng 1) và sự công nhận lâu dài rằng PCOS là một thuật ngữ không chính xác và gây hiểu nhầm, nhưng những nỗ lực thay đổi tên gọi này đã liên tục bị đình trệ. Các nhóm bệnh nhân, cùng với các nhà lãnh đạo trong lĩnh vực y học sinh sản, như bác sĩ Ricardo Azziz, giáo sư Andrea Dunaif, giáo sư Bart CJM Fauser, Giáo sư Robert J Norman và giáo sư Helena J Teede, đã kiên trì ủng hộ sự thay đổi. Các bình luận của chuyên gia, hướng dẫn và khảo sát đã khẳng định lại những hạn chế của việc tập trung quá hẹp vào sinh sản và sự không chính xác, lưu ý đến sự nhầm lẫn liên tục giữa những người mắc PCOS và các bác sĩ lâm sàng, các nỗ lực chính sách và vận động rời rạc, và những hậu quả tiếp theo đối với chẩn đoán, chăm sóc, kết quả và nghiên cứu. Tuy nhiên, những nỗ lực đổi tên trước đây đã không đạt được hiệu quả, với các rào cản bao gồm thiếu sự lãnh đạo toàn cầu toàn diện và nhu cầu về một quy trình đồng thuận quốc tế phối hợp, sự thống nhất giữa các nhóm vận động bệnh nhân, sự đồng thuận về một tên gọi thay thế và một chiến lược thực hiện toàn diện. Nhu cầu nâng cao nhận thức, vận động, giáo dục và triển khai, cùng với sự hợp tác và nguồn lực quốc tế, cũng đã được ghi nhận. Một nghiên cứu toàn cầu dài hạn đã thu hút những người mắc PCOS và các chuyên gia y tế tham gia vào các cuộc khảo sát và hội thảo định kỳ, đồng thời nhấn mạnh sự nhầm lẫn vẫn còn tồn tại xung quanh tên gọi này. Nhìn chung, 84% người được hỏi ủng hộ một quy trình đồng thuận toàn cầu để xác định và triển khai một tên gọi mới, cùng với các chiến lược giáo dục và thực hiện. Một đánh giá tác động kèm theo cho thấy lợi ích nhận được từ việc đổi tên lớn hơn rủi ro. Kết quả là, dựa trên những dữ liệu này, cùng với bằng chứng thuyết phục, sự vận động mạnh mẽ của bệnh nhân và sự lãnh đạo của Verity – một tổ chức từ thiện và vận động có trụ sở tại Anh, Trung tâm Nghiên cứu Xuất sắc về Sức khỏe Phụ nữ trong Đời sống Sinh sản của Đại học Monash, Hiệp hội Thừa Androgen và PCOS đã khởi động một sáng kiến ​​toàn cầu với nhiệm vụ rõ ràng là đổi tên.

– Trong suốt quá trình này, chúng tôi đã nỗ lực tìm kiếm nguồn tài trợ; thiết lập cơ chế quản trị; tăng cường sự tham gia của những người mắc PCOS, các chuyên gia y tế đa ngành và các tổ chức thành viên của họ trên khắp các khu vực trên thế giới; và tiến hành các cuộc khảo sát và hội thảo toàn cầu thông qua các kỹ thuật Delphi cải tiến và nhóm danh nghĩa. Chúng tôi hướng đến việc thiết lập các nguyên tắc, phương pháp tiếp cận, thuật ngữ ưu tiên, tên gọi mới và các ưu tiên thực hiện. Cuối cùng, sáng kiến ​​chính sách y tế này phác thảo cả quy trình đồng thuận và chiến lược thực hiện toàn cầu thực tiễn để sửa chữa những sai sót, công nhận các đặc điểm lâm sàng đa dạng của bệnh và tăng cường nghiên cứu, giáo dục và chăm sóc lâm sàng nhằm cải thiện kết quả sức khỏe trên toàn cầu cho những người mắc hội chứng buồng trứng chuyển hóa đa nội tiết (PMOS).

Xem toàn văn bài báo gốc tại đây: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(26)00717-8/fulltext