[Sống khỏe] Có nên sinh ra “đứa trẻ khiếm khuyết”?

 Có nên sinh ra “đứa trẻ khiếm khuyết”?

Bs. Trần Văn Phúc

Sau ca mổ thành công tách cặp song sinh dính nhau ở Bệnh viện Nhi đồng Thành phố, một số người hỏi tôi rằng, liệu đã đến lúc cần thiết phải đẩy mạnh sàng lọc dị tật thai nhi trước sinh, để ngăn chặn sự ra đời của những “đứa trẻ khuyết tật”.

Phá thai nhi dị tật là một vấn đề phân cực.

Những người ủng hộ cho rằng, “đứa trẻ khiếm khuyết” không chỉ rắc rối vì dị tật bẩm sinh trong suốt cuộc đời, mà còn để lại gánh nặng kinh tế cũng như tinh thần vô cùng nặng nề cho cả gia đình và xã hội.

Ngược lại, những người chống phá thai cho rằng, việc từ chối sinh con tàn tật là một hành vi vô nhân đạo, bởi trong trường hợp đó, người phụ nữ mang thai đã phân loại đứa con của mình theo thang đo của sự hoàn hảo và quyết định đứa trẻ nào không có quyền được sống.

Bản thân tôi khi siêu âm dị tật thai nhi, đặc biệt với những dị tật nghiêm trọng sẽ luôn nhận được câu hỏi theo lẽ tự nhiên, rằng có nên giữ thai để sinh ra một “đứa trẻ khiếm khuyết” hay phá bỏ?

Với tôi đó là những tình huống khó xử về đạo đức!

“Trong tất cả các vấn đề sẽ phải đối mặt ở thì tương lai, theo tôi, khó khăn nhất sẽ là những vấn đề liên quan đến việc đối xử với các chủng tộc thấp kém của nhân loại.”

Câu nói đó của Leonard Darwin, cùng với học thuyết tiến hóa của ông, đã trở thành nguồn cảm hứng để hình thành “phong trào ưu sinh – eugenics movement”, một trong những khía cạnh của phong trào ấy là việc lựa chọn để sinh ra những đứa trẻ ưu việt, không bị mắc những khuyết tật.

Cuối thế kỉ 19, khởi đầu từ học thuyết tiến hóa của Darwin, nhà khoa học người Anh Francis Galton đã tiến hành nghiên cứu so sánh sự khác biệt về hành vi giữa các cặp song sinh cùng trứng và khác trứng. Trong tác phẩm “Thiên tài di truyền – Hereditary genius” công bố năm 1869, Galton đã đặt ra thuật ngữ “ưu sinh – eugenics”, với ý nghĩa “sinh ra tốt – well born” và đưa ra giả thuyết rằng nhân loại có thể được cải thiện bằng cách khuyến khích những người ưu tú nhất trong xã hội sinh thêm con.

Thuật ngữ “eugenics” có nguồn gốc từ tiếng Hy Lạp, với ý nghĩa “tốt” và “sinh sản”, nên có thể chọn từ Hán Việt tương thích để dịch là “ưu sinh”.

Say sưa với kết quả di truyền học, Francis Galton đã đưa ra đề xuất có tính đột phá, đó là lí thuyết “ưu sinh” nổi tiếng. Galton cho rằng, cần phải sử dụng nguyên tắc tiến hóa của chọn lọc tự nhiên để cải thiện chủng tộc, đất nước cần “nhân giống chọn lọc” từ những cá nhân thành công để thúc đẩy sinh sản những công dân xuất sắc. Ngược lại, chính quyền cần thiết phải ngăn chặn sự sinh sản của những cá nhân có chất lượng thấp, thâm chí sử dụng các biện pháp bắt buộc như triệt sản và cách li.

Trớ trêu thay: Galton với chỉ số IQ 200 nhưng lại vô sinh!

Từ quan điểm ưu sinh, Galton khá coi thường các hoạt động từ thiện xã hội. Ông tin rằng việc giúp đỡ những người khuyết tật chỉ mang lại tác dụng ngược. Về cơ bản, người có khuyết tật trí tuệ và thể chất, cho dù họ có nhận được sự giúp đỡ bao nhiêu đi chăng nữa, thì cũng không cải thiện được chất lượng dân số. Galton cũng chỉ ra rằng, những người khuyết tật đang nhận từ thiện có thể tiếp tục tận hưởng sự giúp đỡ của đất nước, nhưng họ phải biết tự hứa với mình về tuân thủ vô sinh, để tránh sự di truyền của dòng máu tàn tật.

Lí thuyết “ưu sinh” của Galton nhanh chóng trở nên phổ biến ở Anh và các nước phương Tây, trong đó có nhà di truyền học người Mỹ Charles Davenport, chuyên gia lai tạo giống gà và cũng là người đầu tiên nắm bắt lí thuyết di truyền học của Mendel.

Với mục đích cải thiện chất lượng của quần thể người bằng cách chọn các đặc điểm mong muốn, năm 1910 Davenport thành lập Văn phòng Ghi chép Ưu sinh (Eugenics Record Office – ERO), có trụ sở tại New York. Theo một ấn phẩm do ERO phát hành vào năm 1927, mục tiêu của ưu sinh là “cải thiện phẩm chất tự nhiên, thể chất, tinh thần và khí chất của gia đình nhân loại”.

Nỗ lực ngăn chặn những cá nhân được cho là “không phù hợp” để sinh con, các nhà di truyền học cho rằng những gia đình xuất hiện người có đặc điểm không mong muốn nào đó, thì cần phải xác định tính trạng di truyền để loại bỏ các gen xấu trong quần thể dân cư, bằng cách triệt sản hoặc cách li xã hội.

Trong nhiều thập kỉ, các nhà nghiên cứu tin rằng bằng cách kiểm soát cẩn thận sự giao phối của con người, các bệnh chậm phát triển tinh thần và thể chất, khuyết tật bẩm sinh, bệnh tâm thần có thể bị xóa bỏ. Ưu sinh, cũng vì thế mà nhanh chóng trở thành một vấn đề sức khỏe cộng đồng, nó nhận được ủng hộ không chỉ với các nhà khoa học, mà còn bởi các bác sĩ và các nhà lập pháp.

Với sự ủng hộ từ người dân và sự hỗ trợ của các chuyên gia y tế, ở Mỹ, phong trào ưu sinh nhanh chóng được chính quyền đưa vào chính sách công. Ví dụ, ERO đề cần phải ban hành luật triệt sản các cá nhân được cho là “không đủ điều kiện xã hội”. Các nhà ưu sinh lập luận, bằng cách ngăn chặn sự sinh đẻ thông qua việc triệt sản một người trưởng thành bị “khiếm khuyết” có thể tiết kiệm cho thế hệ tương lai hàng ngàn đô la. Có tới 30 tiểu bang đã thông qua luật triệt sản ưu sinh, bắt buộc với 60.000 người Mỹ. Đạo luật Di trú năm 1924, đã hạn chế người Nam và Đông Âu vào Hoa Kỳ mỗi năm và gần như cấm hoàn toàn tất cả những người nhập cư từ Châu Á.

Vào những năm 1930, “ưu sinh” trở thành một từ bẩn thỉu ở phương Tây, vì nó không có tính khoa học và thể hiện bạo lực quốc gia.

Tuy nhiên, ở Đức, phong trào ưu sinh lại được đà phát triển mạnh mẽ. Ví dụ, vào năm 1933, chính phủ phát xít Đức ban hành “Luật về Phòng chống con cháu mắc các bệnh di truyền – Law for the Prevention of Progeny with Hereditary Diseases”. Ít nhất 400.000 người Đức đã bị triệt sản vì mắc các bệnh di truyền như tâm thần, động kinh, suy nhược thể chất, cũng như các dị tật khác. Đến cuối những năm 1930, chương trình “vệ sinh chủng tộc – race hygiene” dựa trên ưu sinh của Hitler đã leo thang thành một chương trình trợ tử, nó nhắm vào cả trẻ em và người lớn bị rối loạn tâm thần và các tổn thương thể chất khác, dẫn tới hệ quả hàng triệu người Do Thái đã bị giết chết trong thời kỳ Holocaust.

Sau nhiều thập kỉ, công chúng đã nhận ra sự nguy hiểm của lí thuyết ưu sinh, cùng với sự ủng hộ của nhà di truyền học mà tiêu biểu nhất trong số đó là Richard Lewstop, thế giới bắt đầu nhận ra sự độc đáo của con người ở chỗ mỗi cá nhân có thể vượt qua những hạn chế sinh học; lí thuyết ưu sinh kể từ đó đã trở thành một từ bẩn thỉu trong xã hội phương Tây.

Nhưng,…

Lí thuyết ưu sinh chưa bao giờ bị xóa hoàn toàn trong xã hội, thậm chí hôm nay vẫn có nhiều cá nhân ủng hộ lập luận ưu sinh để loại bỏ những đứa trẻ bị rối loạn di truyền, suy giảm nhận thức hoặc khuyết tật về thể chất.

Xã hội đã đến lúc phải chấp nhận những định nghĩa khác nhau về người bị khuyết tật và người bị suy giảm. Chẳng hạn, câm điếc bẩm sinh được những người như chúng ta coi là khuyết tật, trong khi cộng đồng những người câm điếc lại coi đó chỉ là một cách sống khác. Ở Mỹ năm 2002, một cặp đồng tính nữ bị điếc, họ chỉ tìm kiếm một người hiến tinh trùng khiếm thính để thụ thai, vì họ quan niệm thế giới của người điếc mới thực sự bình thường.

Một ví dụ khác, rối loạn lưỡng cực là tình trạng trong đó một cá nhân xen kẽ giữa các thời kỳ sáng tạo và hoạt động hưng phấn và thời kỳ trầm cảm suy nhược. Rối loạn này có tính di truyền gia đình nên không được chấp nhận trong phong trào ưu sinh ở Mỹ vào đầu thế kỉ 20. Nhưng trong thực tế cuộc sống, thế giới đã có rất nhiều trí thức và nghệ sĩ được kính trọng, những người được chẩn đoán là mắc chứng rối loạn lưỡng cực.

Đừng coi cuộc sống với người khuyết tật là vô giá trị!

Tôi cho rằng: với người khuyết tật, vấn đề cần quan tâm là điều kiện xã hội chứ không phải y tế; một xã hội công bằng sẽ tạo ra môi trường bình đẳng cho phép người khuyết tật có thể tiếp cận dễ dàng, giúp họ sống hạnh phúc và hoàn thành cuộc sống.

Muốn vậy chúng ta hãy học bài học từ nước Mỹ.

Hoa Kỳ là quốc giai có sự phát triển sớm nhất về nhân quyền của người khuyết tật, đảm bảo thai nhi dù có mắc dị tật nghiêm trọng đến thế nào chăng nữa vẫn có quyền được sinh ra, đứa trẻ không phải co rúm lại trong sự khinh miệt, chúng luôn nhận được sự khuyến khích để tự tin, không có sự phân biệt đối xử nào cả.

Mỗi bậc cha mẹ Mỹ có trách nhiệm nuôi dạy con cái của họ bằng tình yêu thương!

Với trách nhiệm ấy, người Mỹ không coi thường khiếm khuyết của con cái, họ luôn đồng hành cùng với sự phát triển của đứa trẻ với một trái tim bao dung. Những người có điều kiện, họ thường nhận trẻ khuyết tật cả về tinh thần và thể chất làm con nuôi, với lòng tốt và sự kiên nhẫn, họ giúp những đứa trẻ vượt qua những cảm xúc tiêu cực và tự ti.

Năm 1975, bằng Đạo luật Giáo dục người khuyết tật, chính phủ Mỹ cung cấp nền “giáo dục không rào cản” cho những đứa trẻ đặc biệt. Luật quy định, nếu một đứa trẻ bị khuyết tật, mọi chi phí đều do chính phủ chi trả. Trước 3 tuổi trẻ được vật lí trị liệu và giáo dục ngôn ngữ. Từ 3-5 tuổi được giáo dục mầm non. Từ 5-21 tuổi được giáo dục đặc biệt.

Luật pháp Mỹ cũng quy định, tất cả các cơ sở đào tạo trong cả nước phải hỗ trợ giáo dục đặc biệt; từ mẫu giáo, tiểu học, trung học phải có giáo viên, cơ sở vật chất và thiết bị giáo dục đặc biệt. Các dịch vụ giáo dục đặc biệt sẽ chia thành 3 mức: thứ nhất là hội nhập một phần, tức là trẻ có một nửa thời gian hòa nhập với bạn bè bình thường và một nửa thời gian giáo dục đặc biệt; thứ hai là hòa nhập hoàn toàn, nghĩa là trẻ dành toàn bộ thời gian cùng với trẻ khỏe mạnh; thứ ba là hòa nhập hỗn hợp, tức là trẻ khuyết tật có đặc điểm riêng biệt cần phải lựa chọn những trẻ phù hợp để hòa nhập.

Hoa Kỳ đã chi hơn 18% ngân sách giáo dục cho trẻ khuyết tật, để có những trẻ mắc hội chứng Down vẫn hoàn thành chương trình đại học, rồi có thể đi làm kiếm tiền.

Nhật Bản đã từng quyết liệt sàng lọc trước sinh để không sinh ra trẻ khuyết tật.

Năm 1940, chính phủ Nhật Bản công nhận “Đạo luật ưu việt quốc gia” hay còn gọi là “Luật ưu sinh”, nhằm ngăn chặn những đứa trẻ tật nguyền. Luật này quy định: “Trẻ em khiếm khuyết là gánh nặng của gia đình và xã hội, cũng là nỗi bất hạnh của chính đứa trẻ, vì vậy, luật pháp cho phép loại bỏ chức năng sinh sản của những người mắc bệnh di truyền hoặc có thể sinh con bị dị tật”. Đến năm 1948, luật đổi tên thành “Luật bảo vệ ưu sinh” với điều khoản quy định thai nhi bị dị tật sẽ phải phá bỏ.

Năm 1966, “Luật bảo vệ ưu sinh” được đổi thành “Luật bảo vệ bà mẹ”, đã xóa bỏ quy định bắt buộc phá thai dị tật, nhưng Điều 14 cho phép phá thai dị tật vì lí do kinh tế không đảm bảo nuôi dưỡng đứa trẻ, với điều kiện nạo phá thai dưới 22 tuần tuổi.

Đến nay ở Nhật Bản, phụ nữ mang thai phát hiện dị tật bẩm sinh, có tới 97% các trường hợp quyết định phá thai.

Luật pháp Đức từ năm 1965 quy định, về nguyên tắc, phá thai là bất hợp pháp và sẽ bị luật pháp truy tố, ngoại trừ 3 tình huống đặc biệt.

Tình huống thứ 1: Phụ nữ mang thai trong vòng 12 tuần, có lí do rõ ràng, phải thực hiện theo đúng quy trình phá thai từ việc việc tư vấn bác sĩ cho đến kĩ thuật y khoa.

Tình huống thứ 2: Bác sĩ chẩn đoán quá trình mang thai sẽ ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và tính mạng của người mẹ, hoặc thai nhi không thể sống sót sau sinh.

Tình huống thứ 3: Có thai do bị hiếp dâm.

Chế độ độc tài Đức quốc xã Hitler thực thi ưu sinh triệt để nhằm thanh lọc dân tộc, hàng triệu người Đức đã bị ép buộc vào các trại tập trung tàn khốc, họ không được phép sinh đẻ và thai nhi sẽ bị giết chết trước khi chào đời, bức tranh đen tối nhất của lịch sử nhân loại đã trôi qua. Từ bài học đau đớn trong lịch sử, nước Đức nhận ra giá trị phổ quát, rằng cuộc sống con người là quý giá nhất, mỗi cuộc sống đều có quyền bình đẳng, giá trị cuộc sống không được quyết định bằng cơ thể khỏe mạnh hay bất thường, càng không được quyết định bằng trí thông minh.

Việt Nam chúng ta, làm thế nào để giải quyết vấn đề dị tật bẩm sinh, nếu đứa trẻ đã được sinh ra và bị khiếm khuyết, cha mẹ và xã hội đối xử thế nào?

Đó vẫn còn là vấn đề hết sức nan giải.

Advertisement

Nếu đó là một khiếm khuyết tương đối nhỏ, đứa trẻ sinh ra có thể được chữa khỏi, hoặc mù và câm điếc, là những khuyết tật suốt đời nhưng không phải là khuyết tật đe dọa đến tính mạng, không đẩy cha mẹ hay đứa trẻ khuyết tật vào con đường bần cùng; thì tôi tin rằng vấn đề này không có điều gì phải quá băn khoăn và thai nhi có được quyền được sống.

Ngay cả khi đứa trẻ tật nguyền bị cha mẹ bỏ rơi một cách tàn nhẫn, thì xã hội vẫn có nghĩa vụ nuôi dạy chúng khỏe mạnh nhất có thể, nên trẻ vẫn có quyền được sinh ra và được sống.

Nhưng nếu thai nhi mắc phải khuyết tật nghiêm trọng thì vấn đề sẽ không đơn giản.

Đầu tiên là vấn đề đạo đức, nếu đứa trẻ sinh ra bị dị tật bẩm sinh nghiêm trọng, phải chịu đựng đau khổ cả về thể chất lẫn tâm trí trong suốt cuộc đời, chưa kể nỗi ám ảnh cho cha mẹ và người thân, thì rõ ràng vấn đề quyết định phá thai hay để đứa trẻ sinh ra luôn là sự thách thức.

Vấn đề tiếp theo là điều kiện kinh tế, so với đạo đức thì những cân nhắc về kinh tế sẽ đơn giản hơn nhiều. Có vô số đứa trẻ sinh ra bị cha mẹ bỏ rơi, ngay cả khi chúng không bị những khuyết tật nghiêm trọng. Lí do lớn nhất là họ không có tiền để chữa trị cho con cái, hoặc nếu cố gắng chữa trị, cuộc sống của họ sẽ bị đẩy vào con đường bần cùng. Vấn đề chỉ được giải quyết, khi chúng ta có chính sách an sinh xã hội đảm bảo như các quốc gia khác, làm sao đứa trẻ tật nguyền khi sinh ra sẽ được chăm sóc, điều trị, cũng như học tập miễn phí theo những cách đặc biệt.

Nhưng sẽ còn rất lâu chúng ta mới đạt được như vậy.

Trước viễn cảnh này, có một lựa chọn rất kinh tế mà không chịu sự chỉ trích về mặt đạo đức, theo tôi đó là làm tốt việc giáo dục giới tính và trang bị kiến thức sinh sản với các nguy cơ mắc dị tật bẩm sinh. Khi có kiến thức, mỗi người sẽ biết làm thế nào để giảm thiểu nguy cơ sinh những em bé dị tật, ví dụ như hôn nhân cận huyết thống, độ tuổi sinh đẻ, các bệnh lây truyền qua đừng tình dục hoặc bệnh truyền nhiễm ảnh hưởng đến sinh đẻ, hoặc sâu hơn nữa như bệnh di truyền.

Sàng lọc trước sinh để chấm dứt thai kỳ khi phát hiện ra khuyết tật, đó là một cách tiếp cận thực tế, nhưng tôi cho rằng đó chỉ là giải pháp trong điều kiện cực chẳng đã, tôi không đề cao cách thức này. Xã hội văn minh, chẩn đoán dị tật thai nhi trước sinh không phải để phá bỏ thai, mà nhằm sửa chữa một số dị tật ngay từ trong bụng mẹ để đứa trẻ sinh ra khỏe mạnh, hoặc có được sự chuẩn bị tốt nhất cả về tâm lí lẫn cách tiếp cận điều trị đúng đắn cho trẻ ngay sau khi sinh ra.

Tôi lấy ví dụ dị tật thoát vị hoành, hầu hết trẻ chết vì ngạt ngay sau khi ra khỏi bụng mẹ, nên cần có ê kíp hồi sức và ê kíp phẫu thuật tiến hành khẩn trương. Nhưng ở nhiều quốc gia, có thể can thiệp bằng cách nút bóng nhánh phế quản từ tuần 25 của thai kì, để tế bào phổi 2 tiết chất trung gian hóa học kích thích phổi nở ra, đẩy các thành phần thoát vị xuống dưới bụng, đến tuần thứ 34 có thể rút bóng và cho đứa trẻ sinh bình thường khỏe mạnh.

Phát hiện dị tật thai nhi nghiêm trọng thông qua khám sàng lọc, từ đó quyết định bỏ hay giữ thai, trên thực tế đây là cách làm được Tổ chức Y tế Thế giới khuyến nghị, là cấp độ thứ hai trong chiến lược “phòng ngừa ba cấp” của WHO.

Cách làm đó phù hợp với các nước đang phát triển.

Nhưng tôi vẫn mong chúng ta đặt mục tiêu phấn đấu đến một xã hội làm sao mọi đứa trẻ đều có quyền được sinh ra, sống hanh phúc và hoàn thành cuộc sống, cho dù đó là dị tật bẩm sinh nghiêm trọng. Tôi cũng muốn mỗi công dân đến tuổi sinh đẻ được chuẩn bị đầy đủ kiến thức trước khi mang thai, chăm sóc sức khỏe đầy đủ theo chuẩn chất lượng trong khi mang thai, những tiến bộ công nghệ có thể giúp điều trị tốt hơn cho trẻ em bị khuyết tật trong quá trình mang thai và sau sinh.

Xin cảm ơn bài chia sẻ của Bs. Trần Văn Phúc!